Joaquín Plaza, un niño de tan solo cinco años del sector de Brisas Norte en Colina, fue diagnosticado con distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad genética degenerativa que afecta progresivamente los músculos y acorta la expectativa de vida. Desde su diagnóstico, su familia ha luchado incansablemente para cambiar su destino.
Durante 2024, se realizaron múltiples campañas solidarias para reunir los 3.500 millones de pesos necesarios para acceder al medicamento Elevidys, tratamiento que, en algunos casos, ha demostrado detener el avance de esta enfermedad. Sin embargo, a pesar del esfuerzo colectivo, no se logró recaudar ni el 1% del total.
Una nueva alternativa
Frente a este panorama, surgió una nueva y esperanzadora alternativa: un estudio clínico en Estados Unidos. Luego de meses de exámenes y postulaciones, Joaquín fue finalmente aceptado en un estudio clínico del Arkansas Children’s Hospital, donde recibirá una innovadora terapia genética.
Marcela Cantillana, madre de Joaquín, expresó con emoción a Chicureo Hoy: “Nosotros avanzamos mucho en las campañas tratando de juntar el dinero para el Evidys, este medicamento de 3.500 millones de pesos. La verdad es que si bien juntamos, no alcanzamos ni al 1%, y entre medio de esto nació la gran posibilidad de postular a Joaquín a un estudio clínico”.
La mamá de Joaquín informó que: “Finalmente, después de muchas pruebas y exámenes médicos, aceptaron a Joaquín, lo que es una gran alegría porque es la posibilidad de que reciba una terapia genética que si bien es un mecanismo de acción distinto al del Evidys, le abre una posibilidad a Joaquín enorme y es nuestra gran esperanza y también estamos completamente convencidos de que lo va a ayudar”.
Este viernes 9 de mayo, Joaquín recibirá la terapia en el hospital norteamericano, un día que su familia vive con esperanza y emoción. “Nuestro hijo se ha portado como un niño muy valiente. Por supuesto que es pequeño, reclama cosas que no le gustan, pero se ha dejado hacer todo. Han sido exámenes tras exámenes hasta llegar a este día, a este 9 de mayo, que es cuando él finalmente va a recibir esta terapia genética”.
Invitación a la comunidad
Marcela invitó a que “nos puedan acompañar el día de mañana rezando con todos sus pensamientos positivos, con sus buenas energías, y que nos acompañen durante todo el día”.
“Junto a sus padres y hermano mayor, Joaquín ha estado viviendo estos días con alegría, jugando y manteniendo su rutina mientras se prepara para este momento clave en su vida. La familia estará en Estados Unidos por al menos siete meses”, comentó.
La madre de Joaquín señaló a Chicureo Hoy que: “Ha sido un camino muy largo que recorrer, con el apoyo de la familia, el colegio y la comunidad, por lo que creemos que es importante también contarles que Joaquín por fin recibirá su medicamento (…) Esto nos ha llevado a estar ahora en el Arkansas Children’s Hospital, con esta oportunidad única para él”.
En junio, Joaquín cumplirá seis años. Y, tal como prometieron sus padres, recibirá un tratamiento antes de esa fecha. CHH
